在這幾天，網(wǎng)上沸沸揚揚地傳遞著幾張醫(yī)院的收費單，單據(jù)顯示，一名1歲多的女孩住院了，8月17日住院4天出院了，總共花費了55萬元多，但是去醫(yī)保報銷，只能報銷1700余元，剩余全部是家長自費。這些照片還被P上了“震驚”等字樣。一時間很多民眾都被這些收費單給震驚到了。難道我們醫(yī)院還是在高收費嗎？或者醫(yī)生的用藥是不是就撿的那些貴的自費藥在用??？

其實事情的真相是這樣的，6月份前后，1歲多小孩因四肢無力，運動能力落后，多方去求證。最終被西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院專家，通過基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），這是一種罕見病，萬分之一的人群概率患病。此病被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”，這個病致死率、致殘率都很高。

最終家長和專家都同意，使用國際上唯一的特效藥，諾西那生鈉進行治療。這個藥已經(jīng)被我國國家藥監(jiān)局批準引進，在國內(nèi)的售價是在全球范圍內(nèi)最低水平。但是仍然要每支數(shù)十萬元，屬于完全自費藥物，患者在第一年內(nèi)需要注射6支，之后每4個月注射1支，年年如此。在2019年時，這種藥每支還要近70萬元，現(xiàn)在已經(jīng)降價了。

由此可以看出，這些針對罕見病的藥是非常之貴的。為什么這種罕見病的藥費那么高？主要是因為全球醫(yī)藥研發(fā)企業(yè)沒有經(jīng)濟動力去研發(fā)呀，因為研發(fā)出來的藥，全球使用的人少。一個藥的研發(fā)，需要前期投入幾十億的費用，未來如何回收成本呢？如果不能回收，那么企業(yè)要虧損，研發(fā)人員也得不到回報。

那么在此情況下，針對那些投入經(jīng)費去研發(fā)罕見病特制藥的企業(yè)，研發(fā)成功之后就會將藥價定得非常之高。未來企業(yè)期望雖然銷量少，但是單價高，也可以未來收回前期投入，這就是那些天價的罕見病特效藥的高價原因。而在2019年的2月22日，全球首個SMA精準靶向治療藥物，也就是諾西那生鈉注射液才獲國家藥品監(jiān)督管理局批準。

所以大家回憶下，當年《我不是藥神》這個電影播放之后，為什么引發(fā)了大家那么大的反響。因為一些不常見病，或者罕見病的醫(yī)藥一般都是由國外研發(fā)出來的，本身在國外的價格就很高。因為我國自身既沒有研發(fā)這種特效藥的能力，但是我們的人口基數(shù)也決定了，會存在著這些得罕見病的患者，所以在國內(nèi)銷售的價格也會定一個非常高的價。

那么這些高價藥能不能進醫(yī)保呢？其實實話來說，我們的醫(yī)保基金，現(xiàn)在還達不到對于這些高價藥的覆蓋水平，別說這種罕見病的高額醫(yī)藥費，就是不常見病的醫(yī)藥費用，也就是比較貴的醫(yī)藥，例如幾千元一支的靶向藥，都不能有效的包含其中，進行醫(yī)保的比例報銷。

假如醫(yī)?，F(xiàn)在就能將這些非常貴的藥物包含在報銷范圍之內(nèi)，即使報銷報銷比例僅僅只有50%，那也有可能一個患者的報銷費用就能吃掉一個鄉(xiāng)一個鎮(zhèn)的全部醫(yī)?；?。這完全不符合我們醫(yī)保為全體民眾的大多數(shù)利益服務(wù)的原則。現(xiàn)在大多數(shù)民眾的一些常見病、老年病和慢性病中，有些貴一點的更好的特效藥物都無法納入醫(yī)保報銷，更別說這些罕見病的藥物了，醫(yī)保還是要為大多數(shù)民眾的常見疾病來進行保障的。

但是這并不表明，我們醫(yī)保未來不能如此，因為我們的醫(yī)保未來的努力方向就是兩點：

1.我們的醫(yī)保覆蓋面會逐步擴大。例如過去沒有納入醫(yī)保報銷的一些疾病，可能未來逐漸地會納入其中。過去有些自費的器材，自費的藥品，也會慢慢的包含入內(nèi)?，F(xiàn)在能看到的可喜變化就是針對癌癥治療的一些特效藥物，例如一些靶向藥，也開始給予了部分報銷，有效降低患者的自費費用。

2.我們的醫(yī)保報銷比例會越來越高。今年5月就又提升了一次，針對常見病治療，讓民眾的自費部分越來越低，醫(yī)保報銷部分越來越高，讓大多數(shù)民眾在看病時可以普遍受惠，符合大多數(shù)人的利益。尤其是針對農(nóng)村醫(yī)療，在本地的看病的報銷比例，已經(jīng)成功地在鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院提升到了70%以上。

未來的醫(yī)保體系的發(fā)展，會是逐漸將覆蓋范圍擴大的。例如現(xiàn)在將民眾80%可能患有的疾病包含入內(nèi)，未來慢慢擴大到涵蓋90%的疾病，在逐漸慢慢擴展。那么針對那些萬分之一的疾病，那么隨著醫(yī)?；鸬男酆?，隨著我國財力的增強，未來也需要比較長的時間才能慢慢納入其中。

國外的發(fā)達國家在一定程度上，也不能將所有的疾病及醫(yī)藥費用包含入內(nèi)。在這個事件中的國外患者，他們每年的費用，可能比西安這個小患者花費得更高。#醫(yī)院回應(yīng)“幼兒4天醫(yī)療費55萬元”##為什么不把罕見病藥物納入醫(yī)保#